La mia interrogazione di oggi giovedì 10 giugno 2021 al ministro della Salute Roberto Speranza durante il Question time in Senato, in diretta tv 

Grazie Presidente, buongiorno Ministro,

grazie allo straordinario patrimonio di competenze operanti presso 50 registri tumori di popolazione e 7 registri specializzati, e grazie al capillare assetto organizzativo nel territorio, i registri tumori italiani hanno garantito elevati standard di qualità al dato epidemiologico sulla patologia oncologica.

Il 22 marzo 2019 veniva approvata la Legge 29/2019 sull’istituzione e disciplina della Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza e del referto epidemiologico per il controllo sanitario della popolazione. Tale legge, oltre alla raccolta, all’analisi e alla pubblicazione di dati epidemiologici generali, mira alla sorveglianza epidemiologica oncologica e infettivologica per ridurre il rischio di introduzione o reintroduzione di malattie infettive, anche eliminate o sotto controllo. È chiaro il riferimento a un importante ruolo che potrebbe essere rivestito dalla predetta norma anche nell’attuale pandemia Covid-19 in riferimento ai soggetti fragili portatori di malattia oncologica. Nello specifico l’art. 1, comma 2, prevede che, entro dodici mesi dalla data di entrata in vigore della legge, con regolamento da adottare su proposta del Ministro della Salute, siano individuati i dati e le modalità relative al loro trattamento, nonché i soggetti da inserire all’interno della suddetta Rete, le misure per la custodia e la sicurezza dei predetti dati, garantendo in ogni momento agli interessati, l’esercizio dei diritti previsti dai regolamenti europei in materia di privacy, razionalizzando gli obblighi informativi in armonia con il decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 3 marzo 2017, “nell’ambito di un sistema integrato e unico di flussi di dati, evitando duplicazioni e sovrapposizioni di banche dati sanitarie”.

Il Ministro della Salute può inoltre stipulare accordi di collaborazione a titolo gratuito con università, centri di ricerca pubblici e privati e con enti e associazioni scientifiche che, da almeno dieci anni operino, senza fini di lucro, nell’ambito dell’accreditamento dei sistemi di rilevazione dei tumori e con specifici enti del terzo settore e al fine di garantire un controllo permanente dello stato di salute della popolazione adottare un decreto per l’istituzione del referto epidemiologico. Senza dimenticare che l’Associazione italiana dei registri tumori (Airtum) ha già meritoriamente creato e da anni gestisce una banca dati alimentata dai singoli registri tumori, locali e regionali, afferenti alla predetta rete associativa.

Alla data odierna, la Legge 29/2019 e il Dpcm 3 marzo 2017 non hanno trovato piena attuazione, si chiede quindi di sapere:

• se il Ministro intenda rendere noti stato dell’arte e tempi di emanazione del regolamento e del decreto per l’istituzione del referto epidemiologico per il controllo sanitario della popolazione previsti dalla legge in oggetto;
• quale sede fisica si intenda individuare per ospitare il registro tumori e la relativa banca dati
• nonché a quale organo tecnico si intenda attribuire il coordinamento della rete nazionale di cui alla medesima legge;
• se si siano individuate le relative risorse, il personale, nonché le infrastrutture materiali ed immateriali, atti a supportare le attività del registro;
• se e quali formali interlocuzioni siano state avviate con soggetti aventi i requisiti previsti dall’articolo 1, comma 6 della legge in oggetto;
• quali iniziative si intendano assumere per non disperdere e preservare lo straordinario patrimonio di competenze operanti presso i registri tumori italiani e il capillare assetto organizzativo nel territorio;
• se e come si intendano conferire nell’istituendo registro i dati contenuti nella banca dati nella disponibilità dell’Associazione italiana dei registri tumori (Airtum).